Již nějakou dobu spolupracujete s DEBRA ČR, které se zaměřuje na pomoc pacientů trpících nemocí motýlích křídel.  Co jste se za tu dobu o této chorobě dozvěděla?

Onemocnění patří mezi nejzávažnější dermatologická onemocnění vůbec. Nemoc EB je bohužel vrozená, proto na ni doposud neexistuje lék. V Klinickém EB Centru v Brně je tým 19 specialistů, kteří pečují o nemocné na vysoce odborné úrovni. Současná léčba dokáže pouze zmírňovat projevy – zaměřuje se na hojení ran vzniklých defektů na kůži, sliznicích a vnitřních orgánech. Nemocní proto neznají den bez bolesti, přesto jsou to silní bojovníci a velmi inspirující lidé. V současné době se odborníci ve světě zaměřují na léčbu onemocnění prostřednictvím nových terapií, na které probíhají klinické studie. Pacientům v České republice takto podala pomocnou ruku LF MU v Brně, která nyní chystá klinickou studii na léčbu těžkých forem nemoci EB, prostřednictvím transplantace kmenových buněk, které mají dodat nemocnému chybějící kolagen typu VII. Nepřestáváme doufat, že i nemoc motýlích křídel se jednou dostane do klasifikace vyléčitelného onemocnění.

Toto nevyléčitelné kožní onemocnění způsobuje, že i ty nejběžnější úkony bývají pro pacienty velice bolestivé. Jakým způsobem se DEBRA ČR snaží těmto lidem pomáhat?

DEBRA ČR je tu od doku 2004. Je to je jediná charitativni organizace u nás, která pomáha pacientum s nemoci motýlích křídel. V týmu DEBRA ČR jsou dvě sociální pracovnice, nutriční terapeut, psycholog , ředitelka a koordinátorka osvětové činnosti. V takto malém týmu poskytujeme našim pacientům řadu odborných služeb, poradenství a projektů, které jim pomáhají v jejich každodenním boji s nemocí. Pomáháme i jejich rodinám v oblasti sociálního, výživového poradenství, a poskytujeme důležitou psychologickou pomoc a péči.

Velmi důležité je šíření osvěty o onemocnění a shánění finančních prostředků pro podporu našich "motýlků." Nemoc EB patřila před 6 lety mezi neznámá onemocnění, pacientům nebyly přiznávány dávky státního sociálního systému ČR, nebyli přijímáni do škol, práce, mezi laickou veřejnost. Proto realizujeme již 6 let osvětový projekt, který nese název 12plus12. 

DEBRA ČR realizuje take například veřejnou sbírku, díky které každý rok pomáháme pacientům s EB v nákupu ošetřovacích materiálů, které nehradí zdravotní pojišťovny, úhradou přímořských pobytů a dalších velmi podstatných služeb jež lidem s nemocí motýlích křídel skutečně pomáhají. 

Jako herečka máte přístup k lidem českého showbusinessu. Máte pocit, že se nějakým způsobem v posledních letech výrazněji daří šířit povědomí o této chorobě i mezi širší veřejnost?

Určitě ano, spolupráce se známými osobnostmi se pro nás stala klíčovou.  Do osvětového projektu zapojujeme už 6 let osobnosti, které nám pomáhají šířit povědomí o životě s EB.

S fotografkou Lucií Robinson tvoříme kampaň a kalendář, který se vždy snaží symbolicky postihnout problematiku nemoci motýlích křídel. 

Na rok 2016 vznikl opět úžasný kalendář plný významných osobností. Ten letošní má lidem připomenout křehkost našich pacientů, jež se prolíná s jejich neskutečnou odvahou a sílou. Právě účast známých osobností nám pomáhá v šíření povědomí o EB a daří se nám oslovit velké množství lidí. 

Pokud ho někdo náhodou ještě nemá, může ho zakoupit na našem eshopu, kam se snadno dostane přes webové stránky www.debra.cz

 

Jaké konkrétní aktivity s DEBROU ČR připravujete do letošního roku?

V roce 2016 připravujeme od samého začátku roku 7. ročník osvětového projektu 12plus12, který vrcholí právě na podzim prodejem kalendářů a diářů pro následující rok. V dubnu budeme předávat ceny Motýlích křídel pro lékaře, partnery a pacienta roku 2015. Připravujeme 13 výroční konferenci DEBRA ČR v Brně, kde se setkají naši motýlci a jejich rodiny s lékaři EB Centra, partnery organizace a podporovateli DEBRA ČR. V červnu nás čeká 11 ročník benefičního golfového turnaje Jamka pro motýlí křídla na Kořenci u Boskovic a v létě týdenní ozdravný pobyt, který je pro naše nemocné a jejich rodiny jedinečný ve svém programu, kde i naši motýlci mohou prožít to co jejich zdraví vrstevníci. Podzim je pro nás ve znamení seminářů a konferencí v zahraničí a různých benefic. Odborné služby poskytujeme po celý rok a to jak ambulantní formou, tak terénní – tz. že dojíždějí za našimi pacienty přímo k nim domů.

Co byste vzkázala lidem, kteří jsou s touto vzácnou nemocí dennodenně konfrontování ať už jako pacienti či jejich blízcí?

Znám se téměř se všemi pacienty u nás i s jejich rodinami osobně. Setkáváme se jak jen to je možné. V mnohých z nich mám skutečně blízké přátele a cítím své obrovské obohacení z každého toho setkání. Obdivuji je. Velmi je obdivuji. Jsou součástí mého života a za těch 9 let co se známe, vědí, že udělám vše, co je v mých silách a možnostech, abych jim jakkoli pomohla. Vědí, že to dělám s láskou, kterou doufám pociťují z každého mého objetí. 

Je téměř nepředstavitelné, jak obtížný je jejich život a přesto je jejich smích tolik nakažlivý. Kéž je ta neskutečná sila, co v nich je, nikdy neopustí.