„Když jsem se narodila, nikdo nevěděl, co si se mnou počít, všechny mastičky a ošetřovací materiál jsme si museli ‚vymýšlet‘ sami, veškeré rady žádné… Spolužáci se mě štítili, stranili se mě, báli se mě dotknout, ‚aby to ode mě nechytli.‘… A pak se konečně objevila DEBRA -  páni, takových novinek! Po první návštěvě EB Centra se daly věci do pohybu,“ popisuje Petra, mladá žena s nemocí motýlích křídel, své vzpomínky na životní změnu, kterou jí přinesla nezisková organizace DEBRA ČR.

Charitativní organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004 a zařadila se do celosvětové sítě DEBRA INTERNATIONAL. Všechny organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel. Spolu s patronkou organizace, herečkou Jitkou Čvančarovou, se DEBRA ČR snaží i o šíření osvěty nemoci motýlích křídel mezi laickou i odbornou veřejnost.

Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů

Toto vrozené a stále nevyléčitelné onemocnění způsobuje, že se nemocným tvoří opakovaně puchýře a rány a to nejen na kůži, ale i na sliznicích. Příčinou EB jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Nemoc se může projevit i v různém věku. Jednou z nejzávažnějších forem onemocnění je dystrofická forma EB, která se obvykle projevuje hned po narození dítěte. Při této formě mohou puchýře a rány vznikat již při silnějším dotyku i při láskyplném objetí nebo dokonce samovolně. U lidí s dystrofickou formou EB je 70x vyšší pravděpodobnost výskytu rakoviny kůže - spinocelulárního karcinomu.

Proč nemocní s nemocí motýlích křídel potřebují pomoci?

  • Nemocní s EB neznají den bez bolesti.
  • Onemocnění EB je doposud nevyléčitelné.
  • Péče o nemocného s EB je náročná - časově, psychicky i finančně.
  • Nemoc motýlích křídel zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
  • Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni, mají problém získat příspěvky a výhody státního systému ČR.
  • EB je velmi vzácné onemocnění. Jeho léčbě se věnuje pouze jediné centrum v České republice, EB Centrum ČR v Brně. Proto může být, nejen pro laiky, ale i pro řadu lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků, málo známé.
  • Malý počet nemocných je problémem např. při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami nebo při zajišťování odborných studií, které hledají terapii pro pacienty s EB.
  • Lidé s nemocí motýlích křídel mají stejné schopnosti, nadání a  přání, jako všichni ostatní.

Co našim uživatelům nabízíme?

  • sdružování lidí s EB a rodin, kde žije takto nemocný člen;
  • osobní a individuální přístup;
  • odborné sociální poradenství;
  • zdravotní a výživové poradenství;
  • psychologickou podporu;
  • finanční podporu nemocným s EB prostřednictvím veřejné sbírky – nákup ošetřovacích materiálů, podpora vzdělávání, ozdravné pobyty apod;
  • realizaci projektů pro lidi s EB;
  • šíření osvěty o onemocnění EB.

Veškeré služby a sociální poradenství jsou rodinám s EB poskytovány zdarma.

Pacientům nabízíme komplexní péči dvou desítek odborníků

DEBRA ČR sídlí v areálu Fakultní nemocnice Brno, kde úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem, při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno.

Propojení Klinického EB Centra s charitativní organizací DEBRA ČR je pro pacienty s EB velmi efektivním řešením. Sociální pracovnice, nutriční terapeutka a psycholog z DEBRA ČR patří do mezioborového týmu specialistů Klinického EB Centra. DEBRA ČR podporuje EB Centrum nákupem speciálních ošetřovacích materiálů pro EB pacienty a dalších zdravotnických pomůcek.

Toto uskupení lékařů, se společným cílem poskytovat co nejkvalitnější a komplexní péči lidem s EB, slaví letos výročí 15 let od svého založení. Z původního čtyřlístků lékařů se podařilo koordinátorce centra prim. MUDr. Haně Bučkové, Ph.D. vybudovat tým na světové odborné úrovni, od nějž se jezdí učit kolegové z dalších zemí. Také díky mezinárodní spolupráci a provázanosti EB Center i organizací DEBRA ve světě, můžeme kvalitní lékařskou péči nabízet i pacientům z jiných států.

„S každou další návštěvou v Brně se těším na novinky, ať už z EB Centra nebo od pracovnic DEBRA,“ říká s úsměvem pacientka Petra. Ví, že její život bude bohužel už navždy spjat s nemocí motýlích křídel, naštěstí však také s DEBRA ČR.