Cíle Společnosti C-M-T

 

Cílem činnosti Společnosti je obhajoba, prosazování a naplňování zájmů a potřeb zdravotně postižených osob s onemocněním Charcot - Marie - Tooth (dále jen CMT) v součinnosti s orgány státní správy a samosprávy v ČR i mezinárodními institucemi. Společnost má celostátní působnost.

 

Společnost zejména:

  • zlepšuje informovanost rodin, odborné i laické veřejnosti o problematice CMT,
  • pořádá konference, semináře a edukačně - rekondiční pobyty osob s onemocněním CMT, jejich rodin a přátel,
  • vydává periodické i neperiodické publikace, týkající se onemocnění CMT nebo činnosti Společnosti,
  • shromažďuje finanční prostředky nutné k činnosti a rozvoji Společnosti,
  • spolupracuje s lékaři a dalšími odbornými pracovníky ve zdravotnictví a sociální oblasti,
  • zajišťuje osvětovou a poradenskou činnost a související služby při vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením ve všech oblastech života společnosti,
  • navrhuje orgánům státní správy a samosprávy potřebná legislativní či jiná opatření ve prospěch osob se zdravotním postižením a posuzuje návrhy opatření, zpracované a předložené jinými orgány či institucemi, které se týkají životních podmínek osob se zdravotním postižením.

 

Činnost Společnosti C-M-T

 

  1. Pro své členy a odbornou veřejnost vydává Společnost C-M-T čtvrtletně informační zpravodaj - Bulletin Společnosti C-M-T. Časopis podává svým čtenářům veškeré informace o činnosti Společnosti včetně novinek, informací od lékařů, různá doporučení, pozvánky na akce a další užitečné informace. Je zde místo i pro presentaci literární činnosti členů Společnosti. Časopis je tištěn ve formátu A5, v černobílém designu, obálka Bulletinu je tištěna barevně na papíru s vyšší gramáží. Každý zpravodaj obsahuje 32 stránek.
     
  2. Dalším informačním médiem Společnosti C-M-T jsou její webové stránky www.c-m-t.cz. Jejich návštěvník zde najde veškeré informace o činnosti Společnosti včetně novinek, informací od lékařů, různých doporučení, pozvánek na akce a další užitečné informace. Jsou zde kontakty na firmy, vyrábějící pomůcky pro tělesně postižené, kompletní právní a sociální servis, tipy na trávení volného času i bezbariérové památky v ČR. Webové stránky podrobně zaznamenávají dlouholetou činnost Společnosti.
     
  3. Společnost pořádá rovněž každoročně víkendový odborný seminář. Na tomto semináři se setkávají členové a příznivci Společnosti, tedy pacienti s nemocí CMT, jejich rodinní příslušníci, lékaři z okolí a odborný personál z lázní, ve kterých se setkání koná. V minulých letech se semináře konaly v lázeňských městech a rehabilitačních ústavech Velké Losiny, Janské Lázně, Karlovy Vary či Klimkovice. Součástí setkání jsou tradičně přednášky zaměřené na nemoc CMT. Účastníci jsou informováni odbornými experty o nejnovějších poznatcích o chorobě CMT a mají možnost konzultovat své problémy s právníkem a odborníkem v sociální oblasti. Jsou jim prezentovány i nejnovější pomůcky pro tělesně postižené a též nové farmaceutické výrobky.
     
  4. Společnost C-M-T pořádá každoročně „rekondiční pobyt“ pro členy a příznivce Společnosti C-M-T a jejich rodinné příslušníky. Během rekondičního pobytu účastníci absolvují rehabilitaci, masáže či různé koupele a navštíví pamětihodnosti v okolí. Jsou informováni o nejnovějších poznatcích o chorobě C-M-T a mají možnost konzultovat své problémy s právníkem a odborníkem v sociální oblasti. Nezanedbatelnou součástí pobytu jsou i sociální aspekty setkání. Účastníci si vyměňují navzájem zkušenosti v rámci zlepšení kvality života při onemocnění CMT.
     
  5. K největším úspěchům Společnosti v poslední době patří změna indikačního seznamu ve prospěch pacientů s nemocí CMT a záchrana Dětské léčebny VESNA v Janských Lázních. Předseda Společnosti C-M-T Mgr. Michal Šimůnek zorganizoval dne 01.06.2013 na Kolonádě v Janských Lázních Protestní shromáždění proti novému Indikačnímu seznamu a likvidační politice Ministerstva zdravotnictví ČR a působil jako mluvčí Krizového štábu lázeňství, jehož členem byla i Společnost C-M-T.