Zástupci jednotlivých organizací spolupracují i s dalšími partnery. V rámci České republiky je to především Česká asociace pro vzácná onemocnění a z nejbližších zahraničních partnerů organizace působící na Slovensku či v Polsku. K nejvýznamnějším partnerům patří International Myeloma Foundation (IMF) nebo Myeloma Patients Europe (MPE).

Česká myelomová skupina (CMG)

CMG působí v České republice již od roku 1996, jejími členy jsou lékaři a další odborní pracovníci ve zdravotnictví. Hlavním úkolem organizace je sdružit odborníky-specialisty pro léčbu mnohočetného myelomu, organizovat léčebné a vyšetřovací postupy na standardní světové úrovni a tak poskytnout nemocným optimální péči a rychlou dostupnost nejperspektivnějších léčebných a vyšetřovacích postupů. Lékaři CMG, myelomové sekce České hematologické společnosti ČLS JEP, pravidelně připravují a aktualizují standardy vyšetřovacích a léčebných metod mnohočetného myelomu. Tyto závazné standardy jsou připraveny na základě mezinárodně uznávaných postupů a korespondují s nejnovějšími vědeckými poznatky jak v oblasti vysoce inovativních léků tak v oblasti doporučovaných léčebných schémat.

Pro efektivní naplnění vytyčených cílů založila CMG v roce 2001 nadační fond s názvem – Česká myelomová skupina, nadační fond (CMG NF). Posláním nadačního fondu je vytváření podmínek pro profesionální poskytování informací pacientům a jejich blízkým, vytváření podmínek pro spolupráci výzkumníků v oblasti léčby a diagnostiky mnohočetného myelomu a podpora výzkumu u tohoto onemocnění. Nadační fond pořádá ve spolupráci s IMF a Klubem pacientů mnohočetný myelom dva celorepublikové edukační semináře. První s názvem Život s mnohočetným myelomem je jednodenní a zaměřuje se na méně diskutovaná témata. Druhý seminář je pořádán jako dvoudenní a je určen především pro nově diagnostikované pacienty a jejich blízké, které se s problematikou mnohočetného myelomu seznamují. Pro zajištění odpovídající úrovně informovanosti pacientů i jejich blízkých vydává nadační fond informační brožury a k dispozici je také konzultační a poradenský servis. (www.myeloma.cz)

Pozornost nadačního fondu se nezaměřuje jen na pacienty a jejich blízké, velká část aktivit je věnována lékařským a výzkumným týmům, které se problematikou mnohočetného myelomu zabývají. Výsledky výzkumu jsou zároveň vnímány jako odrazový můstek pro zlepšení léčebných výsledků a prognózy nemocných s tímto, zatím nevyléčitelným, onemocněním.

Pro lékaře prvního kontaktu a další odborníky (neurology, ortopedy, nefrology) je vytvořena soustava odborných seminářů a pravidelně pořádaných sympozií, k dispozici je rovněž konzultační servis a další edukační činnost. Jedním ze stěžejních edukačních projektů je projekt s názvem CRAB zahájený v roce 2007. Projekt je určen lékařům prvního kontaktu, jak v ambulantních tak nemocničních podmínkách a věnuje se včasnému rozpoznání mnohočetného myelomu, což následně přispívá ke zlepšení prognózy a kvality života pacientů.

Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM)

Pacientská organizace založená z iniciativy pacientů s mnohočetným myelomem v roce 2006. Posláním spolku je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace pacientům s mnohočetným myelomem a jejich blízkým, zprostředkovávat setkání pacientů s odborníky z různých oborů a pomáhat jim tak orientovat se v tíživé životní situaci. Spolek má celorepublikovou působnost se sídlem v Brně, je složen z pěti regionálních Klubů působících v Praze, Hradci Králové, Plzni, Olomouci a Brně. Členská základna má více než 220 členů, je složena především z pacientů a jejich blízkých. Veškeré aktivity jsou určeny všem pacientům s mnohočetným myelomem, členství v Klubu není podmínkou.

Klub pacientů každoročně pořádá deset Klubových setkání pod názvem Info odpoledne. Program těchto edukačních setkání je tvořen s ohledem na aktuální potřeby jednotlivých regionálních Klubů, pacienti mají možnost diskutovat s přednášejícími o svých zdravotních problémech a navzájem si vyměňovat své životní zkušenosti. Přednášejícími informačních odpolední jsou lékaři-hematoonkologové, farmaceuti, psychologové, fyzioterapeuti, nutričními terapeuti, sociální pracovníci či další odborníci. Každé odpoledne je doplněno krátkým společenským programem.

Třikrát ročně vychází v nákladu 1000 výtisků klubový časopis, který kombinuje odborné informace s nejvýznamnějšími událostmi klubového života. Klubový časopis je k dispozici ve všech specializovaných ambulancích léčebných center zabývajícími se léčbou mnohočetného myelomu v ČR. Nedílnou součástí klubových aktivit je shromažďování životních příběhů pacientů a jejich publikování v časopise a na webu. Tyto „živé zkušenosti“ jsou velmi vyhledávány a představují významnou podporu pro pacienty i jejich blízké.

Klub rovněž vydává informační brožury a další informační materiály. Většinou vznikají v návaznosti na realizované projekty zaměřené na zlepšení kvality života našich členů a jejich blízkých. Jeden z nejúspěšnějších projektů zahájených v roce 2011 – Jóga a mnohočetný myelom – nabízí kromě informací o vhodném pohybu a zmírnění bolestí zad a kloubů také možnost pravidelného cvičení přizpůsobeného omezeným možnostem pacientů. Mnoho informací o nemoci mohou pacienti a jejich blízcí získat na webových stránkách, které jsou pravidelně aktualizovány. Uveřejněné odborné texty jsou garantovány lékaři CMG. Součástí webu je elektronická poradna. (www.mnohocetnymyelom.cz)

Klub pacientů mnohočetný myelom; Kamenice 753/5, 625 00 Brno; www.mnohocetnymyelom.cz

Kontakt – tel: +420 603 310 523, e-mail: koordinatorka@mnohocetnymyelom.cz