O problémech s ní spojených nám více pověděla Kateřina Nováková, předsedkyně Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH), která nemocí sama trpí. „Hlavním problémem je dušnost, která se dostavuje při námaze a v pokročilých stádiích i v klidu, únava a nízká výkonnost. Pacienti v první fázi onemocnění mohou chodit do zaměstnání, dělat domácí práce, ale pokročilé stádium už invalidizuje a nemocný je ve velké míře odkázán na pomoc okolí. To vše má samozřejmě velký dopad i na psychiku nemocných.“

Včasná diagnóza

„Včasné zahájení léčby oddálí dopady postupujícího onemocnění. Diagnóza by měla být stanovena v prvním roce nemoci, ale většinou tomu tak není. Dušnost a únava provází řadu onemocnění a zpočátku se může zdát, že jde o následky nesprávné životosprávy či alergie. Ke specialistovi se pak pacient s PH dostává pozdě.“

SPPH

„Pravidelně se např. účastníme kardiologického kongresu, kde se snažíme na PH upozornit širokou odbornou veřejnost. Jsme také členy PHA Europe, která nám pomáhá organizovat kampaně ke Dni vzácných onemocnění a Mezinárodnímu dni plicní hypertenze, který letos připadá na 5. května. Pořádáme též pacientská setkání, na nichž si nemocní a jejich blízcí vyměňují své zkušenosti, týdenní rekondiční pobyty zahrnující rehabilitační programy nebo besedy s lékaři a odborníky z oboru psychologie a sociálně-právní oblasti. SPPH je neziskovou organizací a jeho aktivity jsou hrazeny z členských příspěvků a darů.“

Jak se PH léčí?

„Léčba může být perorální (tabletová), inhalační i infuzní. Přestože infuzní terapie obecně probíhá v nemocnici, pacienti s PH mohou být léčeni doma malou infuzní pumpou. SPPH svým členům nabízí v tomto případě podporu ve formě výměny zkušeností s pokožní aplikací léku. Infuzní zařízení není hrazeno ze zdravotního pojištění, pacienti ho díky výrobci léčiva dostávají zdarma. Péče o pacienty probíhá ve specializovaných centrech, která jsou jako jediná oprávněna předepisovat tuto léčbu. Léčbu hradí pojišťovny. Podmínky úhrady léků i vývoj v této oblasti stále sledujeme a snažíme se hájit práva pacientů na kvalitní léčbu.“

Více informací o činnosti SPPH naleznete na www.plicni-hypertenze.cz
P. O. Box 47, 140 21 Praha 4. E-mail: info@plicni-hypertenze.cz
Plnou verzi rozhovoru naleznete na Mediaplanet.com