CO ZNAMENÁ, KDYŽ MÁM CYSTICKOU FIBRÓZU?

Z povídání 13letého Ondry:

Mám cystickou fibrózu. Musím několikrát denně inhalovat, abych naředil hustý hlen, který se mi tvoří v plicích. Inhalace trvá vždy okolo 20 minut. Pak musím dělat dechová cvičení, abych naředěný hlen vykašlal z plic. To taky nějakou dobu trvá.
Když nestihnu (nebo se mi prostě nechce) inhalovat, hodně kašlu, jsem unavený, zadýchávám se a můžu rychle onemocnět. Vlastně se mi to neinhalování ani nevyplatí.

Před každým jídlem si musím vzít prášky s trávicími enzymy. Kdybych to neudělal, jedl bych úplně zbytečně, bolelo by mě břicho a měl bych průjem. Taky toho musím sníst o hodně víc než ostatní – většina z vás by mi mohla závidět. Já ale nejsem moc rád. Nebaví mě pořád se cpát a úplně se mi to zprotivilo. Musím hodně jíst - dokonce i když jsem nemocný a nemám vůbec chuť.

Pravidelná prevence

Mám taky hodně cvičit a sportovat. Aspoň něco je bezva.

Často musím do nemocnice na kontroly a na spoustu vyšetření.

Některé věcí nesmím: Třeba přijít do styku se stojatou vodou, protože v ní číhá bakterie pseudomonáda a mohla by přeskočit do mých plic. To bych pak musel inhalovat navíc antibiotika a taky bych musel každé 3 měsíce na 14 dní do nemocnice na antibiotika do žíly – abych se té bakterie zbavil. To se ale nemusí povést a musel bych tam chodit už takhle pořád. 

Dost špatný je, že se vůbec nesmím potkávat s nikým dalším, kdo má tuhle nemoc. Právě kvůli těm bakteriím, co můžeme mít v plicích. Takže vlastně neznám nikoho, kdo je na tom podobně jako já. To je škoda, protože bych si o tom rád s někým občas popovídal a zeptal se na spoustu věcí, co mě zajímá a co řeším i já.

Co je vlastně cystická fibróza?

Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách. Nemocní nemohou z plic odkašlávat hlen, ve kterém se množí bakterie a způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Polovina nemocných se dnes dožívá přes třicetdva let.

Pomoc potřebným

Občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou vzniklo v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologickou podporu a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.slanedeti.cz.

Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.

Patron klubu nemocných cystickou fibrózou Ivan Trojan