Následkem toho se krev v těle nesráží tak dobře, jako u zdravého člověka, a dochází k nadměrnému krvácení. Zatímco při lehké hemofilii hrozí většinou jen při poranění nebo operaci, nemocným s těžkou formou stačí i běžné uhození se o kliku, často se krvácení spouští dokonce spontánně. Nebezpečí pro jedince je tím větší, že jde o neviditelné krvácení do kloubů, svalů případně i vnitřních orgánů. A následky? Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to zejména stále silnější bolesti a postupné znehybňování kloubů, posléze celého pohybového aparátu.

Profylaktická léčba hemofilie

Současná medicína považuje za zlatý standard léčby dětí postižených těžkou formou hemofilie takzvanou profylaxi. Hemofilik dostává (nebo si aplikuje sám v pohodlí domova) obvykle dvakrát až třikrát týdně nitrožilně koncentrát obsahující faktor, který mu chybí. Jeho hladina v krvi se tak zvýší, čímž se předejde spontánnímu krvácení. Tato léčba pacientovi zaručuje jak v dětství, tak později v dospělosti kvalitní každodenní život bez stresu z komplikací v budoucnosti. Výrazně horší je situace u dospělých hemofiliků, z nichž vice než dvě třetiny jsou v současné době léčeni léčbou on-demand, při které si aplikují účinnou látku teprve až ve chvíli, kdy začnou krvácet.

banner

Léčba on-demand s sebou však u těžké formy hemofilie přináší komplikace v podobě nevratného poškozování kloubů. Profylaktická léčba nasazená v této fázi stav poškozeného kloubu sice již výrazně nezlepší, přesto ale významně zpomalí další zhoršování stavu. Zároveň významně snižuje počet dalších kloubních krvácení a bolest. Hemofilik tak může vést kvalitní život. Proto i dospělých pacientů má tedy profylaxe své opodstatnění. Navíc profylaxe v dospělosti nemusí znamenat významné zvýšení nákladů neboť centra, která léčí on-demand spotřebují často stejné množství faktoru jako při profylaxi, ale s daleko horšími výsledky.

Podporuji léčbu hemofilie

Pro zvýšení povědomí o tomto onemocnění vznikla v letošním roce charitativní kampaň s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“, jejímž partnerem se stala společnost Baxter a ambasadorkou bývalá Miss ČR 2004 a farmaceutka, paní Jana Doleželová. Kampaň má podpořit pacientské organizace Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior. V únoru kampaň odstartovala založením webových stránek s e-shopem www.podporujihemofiliky.cz. Zakoupením benefičních výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ přispějete na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním. Celá kampaň vyvrcholí 17. dubna na Světový den hemofilie, kdy se v Praze uskuteční pochod na podporu hemofiliků. Více informací na www.hemofilie.cz.