Více o Božence i o tom, jak jí můžete pomoci se dočtete zde

Můj žluťák

Od dvou let se vozím v elektrickém vozíku, kterému říkám Žluťák. Z toho důvodu se moje nohy a ruce neustále musí protahovat. Kdybych to nedělala, zatuhla bych vsedě a špičky nohou bych měla stále natažené. Chci totiž nosit parádní boty, takže se protahovat musím. Táta mě s tím dost mučí a já u toho každý den uroním nějakou tu slzu, ale vždy myslím na to, že jednou budu tančit!

 

K snídani bych měla nejraději palačinku s nutelou, ale musím sníst kaši a spousty jiných zdravých věcí.

První školní rok

Každé ráno začínáme dechovou rehabilitací, před kterou ještě inhaluju ze své vodní dýmky. K snídani bych měla nejraději palačinku s nutelou, ale musím sníst kaši a spousty jiných zdravých věcí. Než se vypravím do školky, dvě hodiny utečou jako voda. Tam už na mě čeká moje asistentka Jana, která mi se vším pomáhá. Dokonce jsem byla na kontrole, jestli můžu jít dřív do školy, a v září jdu do první třídy! Já se tak těším! Když přijdu ze školky domů, bývá to tak kolem třetí hodiny, mám volno na ježdění.

O každou dávku léku musíme znova žádat pojišťovnu a táta je z toho občas lehce na nervy.

V zimě je to pro nás, kdo jsme SMA typ I., dost složité. Jakmile dostanu rýmu a začnu kašlat, všechno se převrátí vzhůru nohama a já musím být doma. Prakticky každou hodinu kašleme – s pomocí asistenta – a odsáváme. Táta mě prostě všelijak mučí, aby ze mě hlen dostal ven. Tuhle zimu už jsem měla dva měsíce „antibíky“, zápal plic a plíci ucpanou hlenem. To znamená tradiční hospitalizaci na plicním oddělení.  Na rozdíl od mámy a táty to tam miluju. Večer pak doma děláme stejné procedury jako ráno. Cvičení, protahování a kašlání. Už rok dostávám lék na SMA. Mám silnější hlas i ruce a nožičkama už malinko pohnu. Dokonce udržím hlavu bez držáku! O každou dávku léku musíme znova žádat pojišťovnu a táta je z toho občas lehce na nervy. Tak to snad bude všechno dobrý a já budu baletkou!