Naštěstí se našlo dost lidí, kteří se nám snaží pomoci. A tak jsem se seznámila s Jitkou Čvančarovou, které říkám "teto", nebo třeba s Danem Bártou, od kterého jsem dostala krásný dárek, se svou oblíbenou Lucií Vondráčkovou, s Aňou Geislerovou a s dalšími... Často na tato setkání vzpomínám a jsem ráda, že i je zajímá, jak se s nemocí motýlích křídel peru.


Markétka se narodila v pondělí 16. května 2005. „Byl to krásný pocit, když už byla na světě,“ vzpomíná maminka Makulky, Jana, na ta krásná, leč nepravdivá slova: Máte krásnou, zdravou holčičku. Na začátku nic nenasvědčovalo tomu, že by to tak být nemělo. Nemoc se u Markétky projevila pár hodin po porodu.

Od té doby, co nám Epidermolysis Bullosa Dystrophic vstoupila do života, se náš život změnil. Museli jsme se naučit s nemocí žít, což nebylo vůbec jednoduché. EBD s sebou přináší spoustu těžkostí a omezení, jak pro Markétku, tak pro její rodinu. Markétka na sebe musí být neustále opatrná, ublížit jí může pouhé podrbání, špatný dotek, bouchnutí, šev u oblečení, kousek jídla… Po těle má spoustu ran, do kterých se lehko dostává infekce.

„Každý den musím Markétku ošetřovat, většinou hodinu ráno a dvě hodiny večer, několikrát za den jí vyvazuji ručičky proti jejich srůstání, rehabilitujeme. Nemůže jíst normální stravu, a proto jí veškeré jídlo mixuji. V noci spinká Markétka s dlahami na rukách, abychom ručičky udržely funkční,“ vysvětluje maminka Jana.

„Bojujeme s nemocí, a přestože víme, že nemáme šanci vyhrát, že je EBD moc silný soupeř, nedáme jí žádné vítězství zadarmo a pěkně ji potrápíme,“ dodává.

Život s nemocí není jen smutný, i když Makulka nezažila jediný den bez bolesti, je přesto velmi pozitivní a usměvavá malá slečna, která sama nejlépe ví, co se svou nemocí a může a co ne.  

Ráda si hraje s kamarády, maluje, čte knihy, chodí do školy, kde jí pomáhá pedagogická asistentka, bez které by si sama ani nepřenesla a neotevřela aktovku.

Její chuť do života by jí mohl mnohý závidět. Ač má kůži křehkou jako motýlí křídla, svou odvahou, objetím a úsměvem inspiruje a dodává svému okolí spoustu sil.