• Katka, Odolena Voda
  • Jana z Českých Budějovic
  • Žaneta Machů, Vysoké Pole

Katka, Odolena Voda

Můj příběh začal v roce 2005 po porodu druhého dítěte. Začala jsem špatně vidět. Nejprve to bylo jen zřídka a netrvalo to dlouho, ale postupně se to zhoršovalo. V tomto stavu se nedalo prakticky nic dělat. Oči potřebujete na všechny činnosti, dokonce nešlo ani číst nebo koukat na televizi, natož fungovat se dvěma malými dětmi. Nedokázala jsem zaostřit. Největší strach jsem měla, když jsem s nimi přecházela silnici. Bála jsem se, že nás zajede auto. Navštívila jsem proto svou oční lékařku, ale protože jsem zrovna neměl žádné obtíže, nenašla na mě nic. Souběžně s očima jsem začala mít problémy se svaly na krku - někdy jsem se ani nemohla najíst, aniž bych si nepodpírala hlavu, nebo jsem ji nedokázala zvednout z předklonu. Také se mi třásly nohy únavou, kdykoli jsem někam šla, a když se malý vzpouzel, nedokázala jsem ho ani přebalit. Měl větší sílu než já. Musela jsem často odpočívat. Ani ve snu mě nenapadlo, že by to všechno dohromady mohlo nějak souviset a navíc kolem dětí byl takový frmol, že jsem o tom neměla ani čas dumat. Přikládala jsem to celkové únavě po porodu. Nakonec se to tak vystupňovalo, že jsem zašla k praktické doktorce, které mě poslala na neurologii do Kralup. Stařičký pan doktor mě vyšetřil, předepsal Syntostigmin a poslal mě na oční na perimetr. Musím říct, že po Syntostigminu se mi značně ulevilo. Když jsem se objednala na oční, tak měli perimetr teprve objednaný nový, takže jsem měla zavolat za měsíc. Potom mi řekli, že ho museli reklamovat, protože byl vadný. Tím jsem ztratila bezmála 2 měsíce času. Nakonec to moji rodiče nevydrželi a objednali mě ke svému známému do Nemocnice na Homolce. Ten velice záhy pojal podezření a objednal mě proto na Oftalmoneurologii na Karlově náměstí v Praze. Udělali mi různá vyšetření, vyfotili si moje spadlá víčka a ještě ten den mi domluvili schůzku v Myasthenickém dispensáři v Kateřinské. Konečně po 8 měsících po porodu jsem si mohla oddechnout, že nejsem matka, co nezvládá péči o dvě děti, ale že jsem nemocná. Pan doktor mi zakázal kojit, odebral mi krev, nasadil léky a odeslal mě na EMG. Ačkoli jsem vykazovala přímo učebnicové příznaky Myasthenie, měla jsem krev i EMG negativní. Pan doktor nade mnou kroutil hlavou. EMG jsme zopakovali a zase nic. A tak mi opět vzali krev, tentokrát na jiné vyšetření a to bylo pozitivní. Dozvěděla jsem se, že mám vzácnější formu - MG AntiMuSC, která postihuje hlavně hlavu, trup a ruce. Vyříznutí brzlíku je v těchto případech zbytečné (hurá) a léčí se výhradně kortikosteroidy. Pacienti špatně mluví, polykají a koušou a často musí být v nemocnici kvůli dechové nedostatečnosti. Protože jsem ani jedno z toho neměla, nemohl pan doktor diagnózu určit hned napoprvé. Dokonce jsem prý jediná, kdo může brát "jen" léky pro lepší nervosvalový přenos a ne kortikoidy. A já jsem za to moc vděčná, protože takto se mohu starat o své děti i manžela, kteří mi moc pomáhají a jsou velmi tolerantní k mým svalovým slabostem. Také jsem moc ráda, že jsem dostala invalidní důchod, protože kdybych chodila do práce, tak bych už nezvládla péči o rodinu a domácnost. A co je víc než rodina?

Jana z Českých Budějovic

Myasthenia gravis je onemocnění s výraznou svalovou slabostí, která vede až k neschopnosti pohybu, je málo známé, těžko poznatelné, ale o to zákeřnější, zrádnější a krutější. Proto je také zařazena do onemocnění vzácných a pacienti jsou nazývány mimořádnými.

Bohužel i já patřím mezi ty pacienty, které toto onemocnění postihlo. Díky ní se mi úplně změnil život. Nevím, jak dlouho v mém těle tato nemoc dřímala, ale každopádně se začala projevovat od roku 2002. Únava se stále zhoršovala, nebyla jsem schopna nic udělat a jen jsem polehávala. Vyvrcholení nastalo ke konci roku 2004, kdy jsem nemohla kousat, polykat, začala jsem špatně artikulovat a o únavě ani nemluvě. Po stále se zhoršujícím stavu, kdy nikdo po celou dobu nevěděl, o jakou nemoc se jedná, jsem se ocitla v nemocnici, kde naštěstí hned tušili, o co zřejmě půjde. Zde mi po různých vyšetřeních zjistili, že se u mě jedná o myasthenia gravis s nádorovým onemocněním brzlíku a byla jsem odeslaná do Prahy na Neurologickou kliniku, specializovanou ambulanci pro pacienty s onemocněním myasthenia gravis. Následně jsem byla hospitalizována v nemocnici Motol, kde mi odstranili brzlík, nádor a metastázi. Po tomto následovalo ozařování. Myasthenia se o něco zlepšila, ale bohužel ne natolik, abych mohla normálně žít. Ani zhoubné metastáze se nepodařilo zarazit. Podstoupila jsem další dvě operace s odstraněním mnoha metastáz z hrudníku a následovala chemoterapie. Bohužel se mi po tomto všem myasthenia zhoršila. Při sebemenší námaze jsem unavená, špatně se mi dýchá, ztuhne mi pusa, což zaviní špatné mluvení a polykání, slabost horních a dolních končetin je stálá. Řekla jsem si, že se jen tak nedám a postavím se ke všemu čelem. Je to stálý boj a čím dříve člověk zjistí jak s myasthenia gravis žít a jak vše této nemoci přizpůsobit, tím dřív se s ní začne smiřovat. Ono nám „myasthenikům“ stejně nezbude nic jiného. Vypadalo to, že se aspoň nádorové onemocnění umoudřilo a že budu bojovat „pouze“ s myasthenia gravis. Bohužel jsem se mýlila. Objevil se další nádor a já musela podstoupit další chemoterapii s ozařováním. Samozřejmě myasthenia gravis nemohla zůstat pozadu a zazlobila tak, že jsem se nemohla ani zvednout, natož postavit, jen jsem ležela a čekala, až se mé tělo trošku vzpamatuje. Dnes je to tři měsíce po této další náročné zkoušce, myasthenia gravis mě stále natolik trápí, že nezvládám sebemenší námahu a moje denní činnost se skládá z neustálého odpočinku.

Toto je můj v krátkosti popsaný příběh s onemocněním myasthenia gravis. Vím, že pokud se někdo nesetkal s touto krutou a zákeřnou nemocí, nedovede si představit, co si „myasthenici“ musí každý den prožít. Není nás mnoho a jsme zařazeni mezi vzácná onemocnění. Jako „mygráčci“ máme i svoji organizaci v České republice (více je možno se dozvědět na našich stránkách www.mygra.cz), pravidelně se setkáváme, což je pro nás velkým přínosem a povzbuzením. Jsem za toto moc ráda, našla jsem nové kamarádky a kamarády, kteří prožívají to co já a ví, jak velký boj musí pacient zvládat. Vždy mi toto setkání dodá velkou porci síly a povzbuzení.

Musím poděkovat i mé rodině, která si vše od začátku prožívá se mnou a je mou velkou oporou. Také se před tím s touto nemocí nesetkala, ale po poznání této nemoci a mých myasthenických slabostí ví, jak zákeřná, krutá a nemilosrdná tato nemoc je.

Vzkaz všem myasthenikům - držte se a bojujte!

Žaneta Machů, Vysoké Pole

Můj život a boj s myastenia gravis začal v roce 1986. Chodila jsem do 7. třídy ZŠ. Nemoc začínala pomalu a já jsem se jí snažila nevšímat. Začalo to tím, že jsem najednou při obědě nemohla polknout. Stávalo se to čím dál častěji, a poté mně začalo padat víčko. Tento stav vydržel asi rok a půl, naplno se u mě myastenie rozběhla na lyžařském výcviku v prvním ročníku. Začaly se mně podlamovat kolena, nemohla jsem stát a nechápala jsem, co se to děje. Tím začaly nejhorší léta mého života.

Nemoc se rozjela na plno. Neměla jsem sílu v rukou, nohou, padalo mně víčko, viděla jsem dvojitě a ta obrovská nepochopitelná únava… Stěžovala jsem si lékařce, ta nic nezjistila a poslala mě do nemocnice. Do školy už jsem neměla sílu chodit a nemocnice se stala mým druhým domovem. Prošla jsem bezpočet vyšetření, RTG, CT, odběry míchy, atd. a to všechno bez výsledku. Závěr tedy vždy zněl: ‚‚Nechce se mně chodit do školy‘‘. Už jsem vlastně jen ležela. Můj denní cíl byl dojít si na WC a zvládnout základní hygienu. Jíst a pít bylo velice komplikované – udržet hlavu, donést si lžíci až k ústům, následně se pokusit pokousat a polknout …

Lékaři na neurologii za dva roky neurčili žádnou diagnózu, a tak mě poslali na psychiatrii. Při přijímacím vyšetření jsem objasnila mé potíže a následně jsem byla převezena na neurologii ke Sv. Anně. Tam se po zkoušce Syntostigminem potvrdila diagnosa Myasthenia gravis. Asi za dva měsíce, v listopadu 1990, jsem prodělala operaci brzlíku. Bláhově jsem myslela, že je konec všemu špatnému. Ale naopak, stále jsem byla nepohyblivá a k smrti unavená. Přes to všechno jsem po šestiletém vztahu v roce 1998 porodila dceru. Můj zdravotní stav byl stále špatný, né-li ještě horší. Bez pomoci manžela a mé matky bych péči o dceru vůbec nezvládla.

V roce 2001 nastal v mém životě přelom. MUDr. Piťha mně naordinoval imunosupresiva Cellcept. Asi po půl roce jsem se začala cítit báječně. Domácí práce, procházky, péče o dceru už nebyla jen obava, jak bude opět celý den vyčerpávající a nezvládnutelný. V roce 2009 však přišla remise. Byly mně naordinovány jiná imunosupresiva Prograf a stav se opět zlepšil. Nyní vykonávám všechny běžné domácí práce, práce na zahradě, mám hodně koníčků, chodím na procházky i výšlapy, které jsou i 10 km dlouhé. Jsem samozřejmě od začátku v plném invalidním důchodu. Ale děkuji za každý den, který prožívám a vážím si každé maličkosti. Už jen to, že ráno vstanu a udělám věci, které jsou pro zdravé lidi automatické, je pro mě zázrak.

mygra