Můžete nám trochu poodkrýt svůj život před nemocí?

 

Byl jsem úplně normální, zdravé dítě a lékaře jsem téměř neznal, až na běžné dětské nemoci. Později jsem žil aktivním životem, moc rád jsem sportoval. Vyzkoušel jsem téměř vše dostupné - lyže, snowboard, běžky, turistiku, kolečkové brusle, vodní sporty. Moc jsem si přál motorku, lákala mě jízda volnou krajinou. Jenže jsem si svůj sen splnil právě v okamžiku, kdy byla stanovena moje diagnóza, takže jsem ji musel vzápětí prodat. Jsem celoživotní nekuřák. Mé zaměstnání bylo sice trochu náročnější, vzhledem k nutnosti cestovat po celé ČR a také do zahraničí, ale měl jsem ho rád. Pracoval jsem jako technik, takže jsem občas musel zvládnout i fyzicky namáhavější práci.

 

Jak probíhalo období, než u Vás byl diagnostikován mnohočetný myelom? Objevily se nějaké příznaky? Jak dlouho trvaly tyto potíže?

Po čtyřicítce se u mne začaly čas od času objevovat bolesti zad, ale nebyla nutná léčba, vždy vymizely samy. A tak to šlo až do 56 let, kdy po zimní dovolené už bolesti zad neustoupily, a já musel vyhledat lékaře. Šel jsem k praktické lékařce a ta mě poslala na neurologii. Jenže neuroložka moje bolesti podcenila s tím, že záda bolí dnes každého a v mém věku obzvlášť. Po nějaké době, kdy už bolesti byly nesnesitelné, mě praktická lékařka, po intervenci manželky, doporučila hospitalizaci ve vojenské nemocnici a tam mi sdělili podezření na diagnózu mnohočetný myelom. Odeslali mě na specializované pracoviště ve FN Brno, kde byla nemoc potvrzena ve stadiu III. A, což znamená, že se jednalo o pokročilé postižení kostí (tzv. díry v kostech a riziko vzniku zlomenin) včetně typických krevních změn, naštěstí nebyly poškozeny ledviny.

Jak probíhala a probíhá Vaše léčba? Kde jste se dozvěděl o tomto typu léčby?

Léčbu mi dlouhodobě řídí můj ošetřující lékař a určuje její průběh. Svému lékaři naprosto důvěřuji a řídím se jeho radami a doporučeními. Hned v úvodu léčby jsem absolvoval transplantaci a po nějaké době další. Užíval jsem všechny léky, které vždy na nějakou dobu zastavily postup mé nemoci. V současné době, protože opět došlo ke zhoršení krevních hodnot, jsem byl zařazen do klinické studie, která testuje účinky nové účinné látky.

Jakým způsobem změnil mnohočetný myelom Váš život? Co pro Vás bylo nejobtížnější?

V rámci léčby u mne došlo k mnohočetným zlomeninám obratlů a žeber v oblasti hrudní páteře, což vedlo ke ztrátě 15 cm výšky. Poměrně dlouhou dobu jsem se pohyboval jen s pomocí korzetu. Zborcení páteře má kromě omezení hybnosti také vliv na kapacitu plic a tak trpím dechovou nedostatečností. Musím stále brát léky proti bolesti. Svůj život jsem musel přizpůsobit těmto omezením. Nejdříve jsem po poradě s ošetřujícím lékařem požádal o rehabilitaci, která mi velice pomohla. A tak se stále snažím, v rámci daných možností, být aktivní. Chodím už druhým rokem cvičit jógu (tato cvičení pro pacienty s myelomem nabízí Klub pacientů mnohočetný myelom), pomáhají mi i pravidelné vycházky s pejskem.

Také pro mě bylo těžké vyrovnat se s tím, že jsem se musel vzdát své práce. Musel jsem zažádat o invalidní důchod, který jsem naštěstí získal, ale choroba mi opravdu neumožňuje vůbec pracovat a tak se výrazně se změnila naše finanční situace.

Musím se také zmínit o něčem, co jsem v souvislostí s touto nemocí nepředpokládal a co mne zasáhlo. Nemoc mne připravila o přátele, kteří zůstali zdraví. I když je vlastně chápu, mám totiž pocit, že neví, jak se k nemocnému s „rakovinou“ chovat. O to víc mne těší, že jsem zůstal v kontaktu s bývalým zaměstnavatelem, který se o mne stále zajímá. Jsem zván na návštěvy a dostávám informace o fungování firmy, ve které jsem pracoval. Jsem rád, že na mne nezapomněli, je to velmi povzbuzující.

Jak přijala Vaši nemoc rodina?

Moje nemoc samozřejmě ovlivnila život celé rodiny, manželka i dcera mi velmi pomohly, hlavně v počátcích léčby, kdy bolesti byly téměř nezvladatelné. Nemoc se stala součástí našeho života a už jsme si všichni zvykli. Nejezdíme na dovolené, prakticky jsme stále doma. Ale i za toto jsme vděčni.

Jste v kontaktu s dalšími lidmi se stejným onemocněním? Pomohl Vám někdo takový nemoc přijmout a vyrovnat se s ní?

Jsem členem Klubu pacientů mnohočetný myelom, takže se účastním různých seminářů a jak jsem zmiňoval, chodím pravidelně cvičit jógu. Tam všude se setkávám s lidmi se stejnými problémy. Hlavně na józe jsme se už dost poznali a povídáme si o mnohém a ne vždy je to nemoc. A taky nechci zapomenout na návštěvy ambulance, i zde si vždy rád popovídám s těmi, co čekají stejně jako já a mnohdy se dozvím zajímavou radu nebo získám novou zkušenost.

Jaká omezení v každodenním životě pro Vás vyplývají z nemoci? Na co si musíte dávat největší pozor.

Nemoc radikálně změnila můj život, musel jsem požádat o invalidní důchod. Mám méně sil, hůře se mi dýchá, stále se připomíná bolest, ale snažím se s tím bojovat. A další omezení vyplývají z oslabené imunity, která je způsobena léčbou. Takže se snažím vyhýbat nachlazení, z kterého se může velmi rychle vyvinout daleko větší problém. Což znamená, že musím většinu roku hlídat, kdo je v mém okolí nachlazený a v době chřipek se raději vyhýbat místům s větším množství lidí (hromadná doprava, obchody, společenské akce apod.) Někdy je to obtížné.

Klub pacientů mnohočetný myelom; Kamenice 753/5, 625 00 Brno; www.mnohocetnymyelom.cz

Kontakt – tel: +420 603 310 523, e-mail: koordinatorka@mnohocetnymyelom.cz