Mezi šesti až osmi tisíci vzácných nemocí, pro která máme dnes alespoň jméno, je jen malá část takových, které jsou dobře popsané a medicína je umí účinně léčit. Probádaných a léčitelných nemocí díky úsilí mnoha expertů postupně přibývá; je to však velmi zdlouhavý a namáhavý proces. U běžných nemocí bývá dostupná alespoň nějaká terapie a výzkumníci se soustředí na její vylepšování.
 

Nová léčba = naděje

Naproti tomu u vzácných nemocí znamená nová léčba pro pacienty většinou zásadní změnu v životě – bývá tím prvním, co jim medicína dokáže nabídnout. Je pro ně nadějí. A nejen pro ně – výrazné úspěchy při léčbě jednoho onemocnění dávají naději i těm, pro které zatím léčba není. Onemocnění označujeme za vzácné, postihuje-li méně než 5 lidí z 10 tisíc – v Čechách jde tedy o pár desítek nebo několik stovek pacientů s jednou diagnózou. Jenže takových nemocí jsou tisíce, a tak lidí, kteří se vzácnými onemocněními žijí, je vlastně mnoho – odhaduje se, že může jít až o 5 procent populace.

Tento rok si již podesáté poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc.

Den vzácných onemocnění

Tento rok si již podesáté poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do práce nebo do školy, vídat se s přáteli, jíst a pít, mluvit, dýchat. Tento den také připomínáme ty, kteří jim pomáhají jejich problémy zvládat – rodiny, přátele, lékaře a sestry. Pro všechny, kteří se s vzácnými onemocněními setkávají, přináší medicínský výzkum naději – naději na lepší zdraví. Budeme rádi, když takových nových nadějí bude co nejvíce.